De ziekte van Crohn manifesteert zich bij iedere patiënt anders. Zelf kreeg ik de diagnose Crohn op 6 maart 2009. Omdat ik in vrij korte tijd erg ziek werd en met hoge koorts werd opgenomen in het ziekenhuis duurde het gelukkig niet heel lang voordat ik wist wat ik mankeerde. Ik was 24, de gemiddelde leeftijd voor de diagnose. De eerste twee jaar leek mijn Crohn redelijk onder controle door middel van medicatie. Ik slikte eerst prednison en daarna Immuran tot ik mijn eerste complicatie kreeg, een peri-anaal abces. Bij mijn eerste operatie werd er geen fistel gevonden, maar er werd wel besloten om over te gaan op remicade infusen. Een behandeling waarvoor je iedere acht weken naar het ziekenhuis moet een infuus krijgt toegediend met remicade. Remicade is een medicijn dat behoort tot de biologicals. Biologicals zijn geneesmiddelen bestaande uit natuurlijke eiwitten zoals antilichamen en cytokines, of fragmenten van eiwitten of synthetische peptiden.
Ondanks de infusen volgde er als snel meer abcessen waarbij wel fistels werden aangetroffen tijdens de operatie. Ik kreeg diverse drain/setons maar de fistels bleven actief en nestelde zich rond mijn hele anus. In totaal ben ik 8 keer onder in de operatiekamer aan mijn abcessen geholpen, soms in twee billen te gelijk. De aantal keren dat ik kleine ingrepen waarbij kleinere abcessen werden opgesneden heb ondergaan bij de eerste hulp en huisartsenpost weet ik niet meer omdat ik de tel ben kwijt geraakt en het niet zoveel indruk meer maakte geduurde de jaren. Waarschijnlijk vaker dan 10 keer, maar minder dan 20.
In januari 2017 kreeg ik een dikke darmstoma in de hoop dat de fistels zouden droogvallen. Nog geen vijf maanden na mijn stoma-operatie kreeg ik opnieuw een abces. In maart 2018 kreeg ik een rectumamputatie en werd mijn gehele rectum geamputeerd en mijn anus dichtgenaaid. Sindsdien ga ik door het leven met een zogenaamde ‘Barbiekont’.
MIJN ZIEKTE
VAN CROHN
Door deze ingreep werd mijn stoma permanent, maar is mijn levenskwaliteit wel toegenomen omdat ik geen last meer heb van de fistels en abcessen. Desondanks de opofferingen is de Crohn nog steeds actief in mijn resterende darmen en speelt de ziekte van Crohn nog steeds een grote rol in mijn dagelijks leven.
Gedurende de eerste jaren na de diagnose had ik de verwachting dat er vrij goed mee te leven zou zijn en dat ik zo af en toe periodes van ziekte zou moeten doorstaan. In de praktijk bleek ik niet tot die groep patienten te horen en ben ik vrijwel nooit helemaal vrij van ontstekingen en symptomen. Ik had nooit gedacht dat het Erasmus MC, het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben zo'n grote rol in mijn leven zou gaan spelen. Gelukkig heb ik wel periodes waarin ik me goed voel en heb ik nog steeds hoop dat deze periodes vaker zullen voorkomen en langer zullen duren.
Om mij goed te voelen vertrouw ik niet alleen op de zorg van mijn artsen. Dokters kunnen je helpen met medicatie en operaties maar de dagelijkse zorg moet ik zelf doen. Ik zie mijzelf dan ook als mantelzorger van mezelf. Gedurende de jaren heb ik mijn levensstijl flink moeten aanpassen om ruimte te maken voor mijn gezondheidsproblemen. Nog steeds ben ik dagelijks op zoek naar manieren om mijn levenskwaliteit te verbeteren en vind ik houvast in een holistische aanpak.
