Van alle ellende die ik door de ziekte van Crohn heb doorgemaakt, was peri-anale fisteling met kop en vooral met staart de meest ellendige. Peri-anale fisteling is een complicatie waar vaak een beetje luchtig over wordt gedaan in de medische wereld. Het is natuurlijk ook een ongemakkelijk probleem om te bespreken.
De kont, ook bekend als rectum, anus, aars, reet, gat of je poeperd is een moeilijk bespreekbaar lichaamsdeel. Het is intiem, je gebruikt dit lichaamsdeel om te poepen of voor anaal seksueel verkeer of om illegale zaken ergens naar binnen te smokkelen. Bovendien vinden mensen poep vies en het stinkt.
Kontproblemen zijn niet het soort problemen die je zomaar even ter sprake brengt tussen de ditjes en datjes door. Als je erover wilt praten, zul je moeten rebelleren. Als anuspatiënt moet je een eenzame strijd leveren.
Bobbels in je bil
Toen ik de eerste bobbel in mijn bil signaleerde vond ik het een lastig probleem, geen idee wat het kon zijn. Ik was nog geen twee jaar Crohnpatiënt, en zat in die periode nog een beetje in de ontkenningsfase. De basisinfo over mijn ziekte had ik gelezen, maar de informatie over complicaties en operaties had ik niet intensief bestudeerd. Bij het woord stoma brak het zweet me uit; deze info was bestemd voor mensen die de ziekte al langer hadden, niet voor groentjes als ik. Het had geen zin om me druk te maken over dingen die waarschijnlijk nooit zouden gebeuren, want de ziekte van Crohn kan in veel gevallen best meevallen, dat las je immers in alle folders en dat zeiden de dokters ook. Waarschijnlijk was die bobbel gewoon een steenpuist of zo, die zou vanzelf wel weer wegtrekken. Bovendien moest ik me concentreren op belangrijkere zaken. Ik zou naar Athene gaan voor een spannend werkavontuur.
Maar de bobbel verdween niet. In tegendeel, hij werd in rap tempo groter en pijnlijker. Door de kloppende pijn kon ik amper zitten. Onderweg naar Schiphol zat ik mijn tranen te verbijten en vlak voor vertrek voelde ik koorts. Ik besloot in plaats van het vliegtuig te nemen mijn vader te bellen. Mijn ouders haalden me op in Amsterdam en brachten me naar het Erasmus MC. Daar kreeg ik antibiotica. Het hielp niets.
Twee dagen heb ik het volgehouden, toen ik de pijn niet meer trok nam ik een taxi naar de eerste hulp. Een paar uur later werd ik in de operatiekamer verlost van mijn eerste abces dat zo groot was als een tennisbal. De chirurg had geen fistel kunnen vinden.
Gewoon een pijpzweertje
Thuis zocht ik op wat een fistel was. Een pijpzweertje, het -tje stelde me gerust. Maar toch vond ik het een akelige bedoening. In de vierentwintig uur die ik in het ziekenhuis verbleef hadden zeker tien mensen mijn kont bekeken en betast en hadden zowel mijn beste vriendin die mee was als mijn ouders die al snel kwamen mij bloot in een zeer onaangename positie gezien en ik moest nog een paar keer terugkomen om wederom mijn kontje door een andere dokter en assistent te laten inspecteren ter controle.
Het gat groeide in eerste instantie dicht, leek het, maar al snel ontstond er weer een gaatje waar zo af en toe vocht uitkwam. Het gaatje werd steeds groter en tijdens een controle bij de maag- darm- en leverarts bracht ik het ter sprake en werd doorverwezen naar dokter Schouten, de chirurg die expert was in fistelproblematiek. Dokter Schouten was een wat oudere man, hij deed me een beetje aan meneer Aart van Sesamstraat denken. Streng maar hij had ook iets vaderlijks goeds en hij nam mijn probleem serieus.
Op een MRI-scan was duidelijk een fistel te zien en ook was helder dat wanneer er niet snel iets gedaan werd er spoedig zeker iets gedaan zou moeten worden, want het abces was zich weer aan het vullen met pus. Ik zou opnieuw moeten worden geopereerd en een setton krijgen, een ‘draadje’ waardoor de wond open bleef en de pus in mijn bil eruit kon lopen tijdens de genezing.
Toen ik thuis kwam en in de spiegel naar mijn kont keek kon ik wel janken. Bij een draadje had ik me een draadje voorgesteld, geen tros oranje elastieken die met groen garen aan elkaar waren geknoopt. Het zag er niet uit. Bovendien voelde ik de bungelende elastieken constant zitten en deed het verdomde zeer bij het poepen. En aangezien ik Crohn had, moest ik nogal vaak poepen.
Pus bombardement
Veel tijd om erover in te zitten was er niet. Binnen tien weken zou ik nog twee keer geopereerd worden : de eerste keer omdat er een abces naast het vorige ontstond en vervolgens omdat ik in mijn andere bil ook een abces had. De fistel liet zich niet verjagen maar had zich langs mijn stuitje een weg naar mijn andere bil gegraven. En toen had ik in beide billen een tros elastieken hangen.
De schrik zat er goed in: de bobbels, de kloppende demonische pijn, de spannende tripjes naar de eerste hulp, telkens weer andere groepen mensen die mijn kont inspecteerden om dan uiteindelijk weer de operatiekamer in gerold te worden om mijn benen te spreiden voor het volgende chirurgische team. En dan durven sommige mensen niet naar de dokter omdat ze hun onderbroek misschien uit moeten doen.
Ik voelde me er ook niet bepaald aantrekkelijker op worden. Enerzijds was ik blij dat ik in deze omstandigheden vrijgezel was, maar vroeg me ook af hoe ik ooit nog zou durven daten met deze toestand in mijn onderbroek, een onderbroek die ook nog eens steeds losser ging zitten. Door de actieve ontstekingen moest ik vaker naar het toilet en werd nog dunner dan ik al was, waardoor zitten en poepen steeds pijnlijker werden. Vooral ‘s ochtends had ik het zwaar, iedere dag begon met drie, vier, vijf keer poepen voor ik de deur uit durfde te gaan en iedere keer kwam er natte slijmerige drab langs de wonden wat heel pijnlijk was. Als ik perste kreeg ik het Spaans benauwd en zag sterretjes voor mijn ogen van de pijn.
Vreemd genoeg begon ik aan het martelritueel te wennen. Destijds had ik een eigen zaak.
‘s Ochtends werkte ik thuis en wanneer de marteling voorbij was en de darmen leeg waren kon ik de boel gaan reinigen, de wonden uitspoelen en naar de winkel gaan.
In de maanden die volgden leefde ik in een soort waas. De volgorde van gebeurtenissen en omstandigheden kan ik me niet helder meer voor de geest halen, ik stond in de overlevingsstand. De mensen op het werk begrepen wel dat ik niet zo lekker in mijn vel zat, maar vonden hun eigen problemen net iets belangrijker. Logisch en menselijk, maar ik zwakte steeds verder af. Mijn pijngrens was inmiddels totaal verstoord, toch ging ik maar door tot ik letterlijk geen poot meer kon verzetten. Iedere vezel in mijn lijf deed zeer en ik kreeg een doorverwijzing naar de reumatoloog.
Opgebrand
Een dag na mijn eenendertigste verjaardag kwam de diagnose: Fibromyalgie, dat is een chronisch pijnsyndroom. Mijn spieren konden zich niet meer ontspannen en ik was volledig uitgeput, de overtreffende trap van een burn-out. Een pijnrevalidatieprogramma volgde met behalve lichamelijke therapie ook psychotherapie en een doorverwijzing naar Maatschappelijk werk. Dit resulteerde in een persoonlijk begeleider en hulp in de huishouding via de thuiszorg.
Het was niet alleen mijn gezondheid die voor de nodige stress zorgde: door alle toestanden ging het met de zaak ook niet meer zo goed. Mijn maatschappelijk werker hielp me met het afronden van mijn carrière als ondernemer en ik kwam tijdelijk in de bijstand terecht. ‘Gelukkig’ was ik ziek geworden tijdens mijn studie en had ik recht op een Wajong uitkering, alleen duurde het maanden voordat alles geregeld was, want het UWV was een stuk minder snel dan mijn ziekte.
De stress, de financiële onzekerheid en het verdriet om het verlies van mijn bedrijf vielen me zwaar, maar om alles tot een goed einde te brengen kon ik dat niet te veel laten merken.
In het voorjaar van 2016 leek het er eindelijk op dat het leven weer in kalmer vaarwater terecht kwam. Door de revalidatie voelde ik me veel beter en ik had mijn levensstijl behoorlijk aangepast: sportte regelmatig en at supergezond en een vriendje gevonden dat lief was en me een beetje afleidde van alle zorgen. Die zomer ging ik voor het eerst in jaren op vakantie naar Italië, waar mijn vriend vandaan kwam. Het was lang geleden dat ik ergens zo van genoten had.
Droogleggen met een stoma
Na die vakantie was het tijd voor de driemaandelijkse controle bij de MDL- arts. Na een kontinspectie wilde deze dokter toch voor de zekerheid nog een MRI- scan maken en mij langs dr. Schouten sturen. Deze had geen goed nieuws. Ik kende hem inmiddels goed genoeg om aan zijn gezicht te zien dat het foute boel was. De fisteling had zich nog veel verder uitgebreid, weer een zware klap om te verwerken.
We moesten overgaan tot het aanleggen van een stoma in de hoop dat het fistelnetwerk droog zou vallen met een kans van 1 op 4 dat het niet zou werken. In dat geval was er nog een laatste mogelijkheid over: een rectumamputatie. Ik wist überhaupt niet dat het woord ‘rectumamputatie’ bestond en bij het idee alleen al voelde ik me onpasselijk worden. Het was nauwelijks te geloven, ik had zo hard gewerkt en zoveel gedaan om mijn leven beter te maken en dit was dan de beloning.
Veel tripjes naar het ziekenhuis volgden. Voorafgaand aan een operatie krijg je gesprekken met de chirurg, de stomaverpleegkundige en de anesthesist.
De woorden ‘ingrijpende levensgebeurtenis’ kwamen vaak voorbij tijdens de gesprekken en werden vaak gebruikt in de enorme hoeveelheid folders die ik meekreeg. Die leken niet voor mij gemaakt. Ze stonden vol afbeeldingen met oudere, grijze mensen waarmee ik me totaal niet kon identificeren. Ik was duidelijk te jong voor deze ‘ingrijpende levensgebeurtenis’ .
Op vrijdag 13 januari werd ik geopereerd en kwam daarna terecht op een kamer met twee mannen en een vrouw. De man naast me kende ik, hij was de manager van de sportschool waar ik trainde. Bij hem had dr. Schouten een stukje darm verwijderd. Het was enerzijds fijn dat er een bekende naast me lag, maar anderzijds ook iets te intiem. De vrouw tegenover me was een verschrikkelijke kamergenote. Ze was in de zeventig en een nogal manipulerend type dat constant aandacht wilde van de verplegers en de visite van de andere patiënten. Ze had een tijdelijk stoma en jammerde daar constant over, want hoe moest ze hier mee leven en hoe kon ze zich nog op de bingo vertonen? Dat er ook iemand lag die twee keer zo jong was en een stoma voor altijd had gekregen en al dat gejammer moest aanhoren leek haar niet zoveel te kunnen schelen. Het was een zenuwslopend ziekenhuisverblijf.
Het herstel thuis verliep ook niet al te soepel. De fistels leken nog veel actiever dan ze al waren. Het voelde alsof ze zich ontzettend aan het verzetten waren tegen de drooglegging. In de weken erna werd ik nog tweemaal vier nachten ter observatie opgenomen vanwege complicaties: constipatie en enorme kots-aanvallen. Mijn vriend werd ook steeds meer een complicatie want hij kon niet goed met de moeilijke situatie omgaan. Zijn gestress en houding werkten me enorm op mijn zenuwen wat niet ten goede kwam aan mijn herstel. Het was beter dat hij vertrok uit mijn leven: als je met mij wilt zijn, moet je stressbestendig zijn, je vecht mee of je loopt in de weg.
Na een maand of drie was ik weer redelijk op de been, kon weer naar de sportschool en boodschappen doen. Heel even leek het de goede kant op te gaan maar in april was daar weer een bobbel in mijn bil en moest ik me schrap zetten voor de volgende fase van het gevecht tegen de fistels.
Dan maar amputeren
Op de eerste hulp werd ik geholpen aan de bobbel en daarna zat ik al snel weer in het kamertje van Dr. Schouten. We namen de feiten nog eens door. Mijn chirurg zei dat hij zelden zo’n vurig en agressief kontje had meegemaakt. De grootste kans op verbetering van mijn kwaliteit van leven zou verwijdering van mijn gehele rectum zijn. Tijdens deze ingreep zou hij dan alle abcessen en fisteltunnels weer open maken, zodat het voor eens en altijd schoon zou genezen. Als ik dat echt niet wilde kon ik er ook voor kiezen om van operatie naar operatie te blijven leven, maar dan was de kans groot dat als de fistels zich zo bleven gedragen, ik voor mijn veertigste anuskanker zou ontwikkelen en mijn rectum er alsnog uit moest.
Het idee dat ik zou kunnen sterven aan anuskanker vond ik mensonwaardig, kanker in je reet, dat verzin je toch niet. Zo wilde ik de geschiedenis niet in.
De rectumamputatie stond nu officieel op de agenda, ik moest alleen eerst nog voldoende herstellen van de stoma-operatie voordat de chirurg me wilde opereren.
Het was moeilijk om dit allemaal weer te vertellen aan mijn familie en vrienden. We waren nog niet van het ene zenuwslopende avontuur bekomen of de volgende ‘ingrijpende levensgebeurtenis’ stond alweer op het programma.
De tijd tussen de operaties was de meest emotionele periode van mijn leven. Wat moest ik nou met de hele situatie ? Het voelde alsof ik was vervloekt. Mijn emoties gingen alle kanten op. Enerzijds vond ik het verschrikkelijk, anderzijds kon het me allemaal geen reet meer schelen.
Er waren dagen dat ik woest was en tegen alles en iedereen tekeer ging, maar er waren ook dagen dat ik kon janken van geluk om de kleine, mooie momenten. Gek genoeg besef je pas echt wat een gift het leven is wanneer het niet meer zo vanzelfsprekend is. Het was een achtbaan van emoties.
Er was ook alle tijd om over die emoties na te denken. Behalve sporten, de bezoekjes aan het ziekenhuis en het zorgen voor mezelf en mijn kont had ik vrij weinig te doen in de tijd tussen de stoma-operatie en de rectumamputatie. Erg veel energie en levenslust om dingen te ondernemen had ik ook niet. Tijd zat dus om te piekeren, te malen en mezelf op te fokken.
Aan de ene kant voelde ik me een mislukkeling : mijn carrière was mislukt, ik had mijn grote liefde niet gevonden, ik had nog geen kinderen en ik was maar een lastig kind voor mijn ouders. Aan de andere kant voelde ik me ook veel sterker dan andere mensen, want ik deed dit toch maar allemaal in mijn uppie. Ik was super badass.
De schaamte voorbij
Over mijn ontstoken kont praten werd steeds gemakkelijker: ik was te moe om me te schamen of de boel te verbloemen. De waarheid kostte de minste energie en het kon me ook geen reet meer schelen wat mensen van me vonden. Ik had toch geen reet meer te verliezen en die gedachte was ergens nog wel geruststellend ook. Ik merkte echter wel dat mensen het steeds lastiger vonden om erop te reageren. Dat begreep ik best, want wat kun je zeggen behalve dat het gewoon echt behoorlijk kut is. Ik had echt niemand nodig om dat te bevestigen. Behalve mijn beste vrienden en directe familie zag ik daarom liever geen mensen.
Het was niet zozeer het onbegrip waardoor ik me steeds meer terugtrok, het was juist ook het begrip en het medelijden dat ik in de ogen van anderen kon zien.
Eigenlijk was er niets goed. Als er niet over gesproken werd voelde ik me miskend en als mensen er te veel over zeiden voelde ik me net zo goed miskend. Als het alleen over mijn ellende ging voelde ik me een zeikerd en als het over de problemen van anderen ging vond ik het meestal maar gezeik en als het over leuke dingen ging was ik jaloers, vooral op leeftijdgenoten die massaal carrière maakten, de wereld verkenden en een gezinsleven aan het opbouwen waren. Het leek of iedereen in het leven klappers maakte en ik vooral klappen moest incasseren.
Gevecht tegen emoties
Aan het einde van de zomer bereikte ik mijn boiling point en kon mijn frustraties niet meer de baas. Doordat ik deze graag botvierde op de gewichten in de sportschool werd ik steeds krachtiger en stond strak van de adrenaline en testosteron, kreeg last van woedeaanvallen en was zo emotioneel dat ik er gek van werd en nam contact op met de huisarts. Zij constateerde dat ik last had van PTSD- verschijnselen, ook wel de veteranenziekte genoemd. Dat verbaasde me niets, ik was immers al heel wat jaren in oorlog met mijn kont.
Voor psychische hulp kwam ik op een wachtlijst bij PsyQ terecht. Die was lang en het duurde en duurde maar en ik had dus tijd genoeg om zelf van alles te lezen over trauma’s en psychologie. Mezelf allerlei psychische stoornissen en aandoeningen aanpraten werd mijn nieuwe hobby. De rectum-amputatie kwam steeds dichterbij en ik voelde dat mijn hele wezen zich tegen de ingreep verzette.
Ik vond het verliezen van mijn kont vele malen erger dan die stoma. De mogelijke complicaties waren ook niet erg geruststellend. Er kon bijvoorbeeld van alles gebeuren met de zenuwen in het operatiegebied waardoor je in het ergste geval nooit meer een orgasme kon krijgen. Ik wilde geen freak zijn. Misschien was ik wel gewoon gek en waren die abcessen een bijzondere uiting van opgekropte emoties.
In november werd ik eindelijk bij PsyQ uitgenodigd voor een intake en gediagnosticeerd met Borderline. Weliswaar de laagste score waarmee je die diagnose kon krijgen, maar dat kon me niet schelen want op dat moment leek een persoonlijkheidsstoornis mij het beste alternatief voor kontloos zijn. En weer kwam ik op een wachtlijst terecht. Ik belde de assistente van dr. Schouten om te vragen of ze mijn operatie een beetje uit kon stellen, want ik wilde eerst even aan mezelf werken. Achteraf een vreemd idee, maar een kat in het nauw maakt vreemde sprongen. De realiteit haalde me al snel in. Kort voor de feestdagen begonnen de bobbels in mijn billen steeds verder op te zwellen en tussen Kerst en Oud en Nieuw zat ik weer bij de eerste hulp om de boel open te laten snijden. Na de feestdagen moest ik terugkomen voor een volledige operatie. Zo begon het nieuwe jaar in de operatiekamer met als resultaat een drainage in twee billen. Er was geen houden meer aan. Eenmaal hersteld van deze ingreep ging op 8 maart 2018 mijn rectum eruit.
Als de vijand verjaagd is
Toen ik begon te herstellen van de operatie en de fistelpijn verdween begon ik te begrijpen hoeveel invloed de fistels hadden gehad op mijn gezondheid en mijn hele wezen. Gelukkig verliep het genezingsproces dit keer voorspoedig en zonder complicaties. Alles deed het nog prima.
Zeven jaar had het fisteldrama geduurd en ik had geen idee meer hoe het was om geen pijn in je kont te hebben en zonder de symptomen van de fistels te leven. Psychisch ging het ineens veel beter. Ik voelde me een stuk kalmer en de woede was grotendeels weg, ik herinnerde me weer hoe ik vroeger was.
Er was nog veel verdriet en angst om de draad weer op te pakken en niet weer dezelfde fouten te maken, ook al wist ik nog steeds niet wat ik nou fout had gedaan om zoveel billenkoek te verdienen.
Nog steeds stond ik op de wachtlijst bij PsyQ maar het duurde te lang en ik had geen zin meer in wachten en ging op zoek naar een particuliere therapeut. Ik vond Ferry. Al snel kwamen we tot de conclusie dat er geen sprake was van borderline, wel een probleem met grenzen bepalen en ik had trauma’s. Door wat ik allemaal had meegemaakt moest ik noodgedwongen door heel veel persoonlijke grenzen gaan. Het zou dus pas echt vreemd zijn als ik me er zeven jaar lang zonder emotionele schade en uitspattingen doorheen had kunnen vechten.
Barbiekont
Inmiddels is het een jaar geleden dat mijn rectum verwijderd werd. Ik ben blij met mijn ‘Barbie kont’, zo noemen wij rectumlozen onze dichtgenaaide achterwerken. De pijn in mijn kont mis ik niet, het is heerlijk om weer lekker te kunnen fietsen en te kunnen zitten. Lange tijd zitten lukt nog steeds niet vanwege het littekenweefsel en de zenuwpijnen, maar ik kan wel weer een paar uurtjes iets doen en dingen maken achter mijn computer of naaimachine en dat is fijn! Het allerfijnst is toch wel dat de constante angst voor abcessen voorbij is. Altijd was ik bang dat mijn leven weer onderbroken zou worden door een spontane operatie. Nog steeds als ik een pijntje in mijn bil voel schiet er een angstig gevoel door mijn maag en betast ik in paniek de gevarenzone of ik een bobbel kan vinden, maar tot nu toe voelt het allemaal glad en gezond.
In de sportschool merk ik veel verschil. Mijn benen en billen zijn een stuk sterker, in plaats van bobbels zitten er nu twee flinke kussentjes spieren in mijn billen. Vol trots bewonder ik mijn billen met regelmaat in de spiegel, het menselijk lichaam is magisch, ik had nooit verwacht dat mijn billen zo sterk zouden herstellen. Op straat merk ik ook dat mijn billen er goed uit zien, ik verbaas me met regelmaat hoe makkelijk mannen opmerkingen maken over mijn figuur en achterwerk. “Lekker kontje” zeggen ze dan. Ik reageer er zelden op want ik ben een feminist, ze denken wellicht dat ze mij een plezier doen maar ze confronteren mij ook ongevraagd met mijn grootste onzekerheid. De fistels zijn weg, maar tussen mijn billen zie je nog een slagveld aan littekens en er is geen ‘kontje’ meer.
Daten vind ik dan ook nog steeds doodeng, want hoe en wanneer breng je al die toestanden ter sprake. Na de operatie besloot ik een ‘zero asshole tolerance’ te hanteren, maar ik ben natuurlijk gewoon ontzettend bang om afgewezen te worden omdat ik een gat mis. Hoewel ik weet dat een man die dit zou doen geen geschikte partner zou zijn, doet het toch pijn. Dit alles heeft me niet alleen sterker gemaakt, maar ook kwetsbaarder.
Rectum-ampu-wat?
Wat erg lastig is aan peri-anale fistelproblematiek is dat er weinig over is geschreven en er niet over wordt gepraat. Iedereen kent verhalen van vrouwen die hun vrouwelijkheid anders ervaren na het afzetten van een borst bij borstkanker, maar over dit probleem na het verwijderen van lichaamsdelen in de onderbroekzone is zo goed als niets te vinden .
In mijn beleving heeft het verwijderen van de anus minstens zoveel invloed op de intimiteitsbeleving als het verwijderen van een borst.
Gedurende mijn strijd vond ik dat lastig, want ik wist nauwelijks wat me te wachten stond. Er was geen fotomateriaal te vinden over wat er met me zou gaan gebeuren en als ik plaatjes vond waren ze extreem medisch en hadden te maken met oude mensen. Een verminkte oude mannenkont ziet er anders uit dan een verminkte jonge vrouwenkont.
Hieronder enkele foto’s van wat mijn kont allemaal heeft doorstaan zodat je een beter beeld krijgt van wat peri-anale fisteling kan aanrichten.
Enerzijds vind ik het heel moeilijk om mijn verhaal te delen en mijn oorlogswonden openbaar te maken, want het is wel heel privé en intiem. Aan de andere kant bestaat de kont die je op deze foto’s ziet niet meer, mijn oude kont is immers geamputeerd en gecremeerd. Ondanks dat hij er niet meer is, kan ik hem nog wel gebruiken om de wereld voor te lichten en lotgenoten te geven wat ik zelf enorm gemist heb, een stukje erkenning.
Het zou niet uit moet maken of je ziek in je buik, hoofd, borst of kont bent. Iedere patiënt heeft behoefte aan voorlichting en erkenning. Het is bijna 2020 en het word tijd dat de anus uit de taboesfeer komt.
Peri-anale fistels, ellende waarover je doorgaans niets leest in officiële folders en op websites:
● Peri-anale fistels bij Crohnpatiënten zijn anders dan reguliere peri-anale fistels omdat ze van binnen naar buiten groeien in een ontstoken darm. De peri-anale fistels waar vooral veel mannen mee kampen groeien van buiten naar binnen, meestal door ingegroeide haren.
● Door de open wonden in en om de anus doet poepen pijn. Crohn-patiënten met actieve Crohn-ontstekingen poepen doorgaans vele malen vaker per dag dan gezonde mensen en hebben vloeibare en slijmerige ontlasting.
● Door alle gedrainde abcessen hebben peri-anale fistelpatiënten vaak veel littekens op hun billen en veel littekenweefsel in hun billen.
● Peri-anale fistelpatiënten hebben regelmatig te maken met drains en setons door hun anus, en voelen zich daardoor belemmerd in hun seksleven. Niet vanwege het missen van anale penetratie, maar vanwege de onzekerheid over hun imperfecte lichaam.
● Peri-anale fistels moeten constant schoon gehouden worden en peri-anale fistelpatiënten kampen met open wonden op een onhygiënische plek. Simpele dingen als bijvoorbeeld zwemmen zijn daarom risicovoller i.v.m. bacteriën en infecties.
● Door de wonden en drains/setons is (lang) zitten en fietsen voor veel peri-anale fistelpatiënten pijnlijk. Veel patiënten vermijden daarom gelegenheden waar harde stoelen zijn of nemen overal een kussentje mee naar toe zodat ze toch enigszins pijnloos kunnen zitten.
● Doordat er constant vocht en pus uit de fistels komt dragen veel peri-anale fistelpatiënten altijd maandverband of een propje met gaasjes tussen hun billen. Een string dragen is geen optie meer.
● Doordat het constant vochtig is tussen de billen hebben peri-anale fistelpatiënten vaak last van schrale plekken op en tussen hun billen. Deze zijn minder pijnlijk dan de fistels maar erg onaangenaam.
● Omdat peri-anale fistelvorming een niet zo bekend probleem is moeten patiënten steeds weer uitleggen wat het is, extra vervelend omdat het de anus betreft. Het wel en wee van je ontstoken anus met je bff bespreken is makkelijker dan je baas uitleggen waarom je je ziek moet melden.
● Doordat lang zitten problematisch is kampen veel fistelpatienten met uitstralende pijn in de benen en chronische rug- en spierpijn omdat ze langdurig in vreemde houdingen zitten en liggen.
● Ook bij artsen is een specialisatie in anusproblemen niet de populairste, een goede specialist vinden is daarom niet altijd even makkelijk.
● Omdat er weinig artsen zijn die verstand hebben van peri-anale fistels bij de ziekte van Crohn duurt het wanneer je met een abces naar de eerste hulp gaat vaak lang voordat de juiste persoon naar je kont komt kijken. Dat je voor heel veel mensen je onderbroek uit moet moet doen is minstens zo mensonwaardig als de kwaal zelf. Gedurende mijn fistelavonturen hebben meer dan vijfhonderd mensen, maar minder dan duizend mensen mijn kont gezien.