• Irene Westerbeek

Sick & the City: Over liefde, seks en zwangerschap na de stoma-operatie.


Over een week word ik 36. Mensen die mij kennen weten dat verjaren niet echt mijn ding is. Het ouder worden kan ik goed relativeren en vind ik helemaal niet zo erg. Maar in de dagen in aanloop naar mijn verjaardag ben ik niet helemaal mezelf. Ik word onrustig, ben prikkelbaarder, feller en emotioneler dan normaal. Dat gevoel heb ik ook in aanloop naar de feestdagen. Wat vroeger mijn favoriete dagen zijn al jaren de dagen waar ik het meest tegenop zie. Feestdagen in je eentje vind ik absoluut geen feest maar een emotionele achtbaan want dan voel ik mijn verdriet het meest. Ieder jaar lijkt het erger.


Wat het verdriet precies was kon ik een tijd niet goed plaatsen. Er was nogal wat gebeurt om verdrietig om te zijn. Zeven jaar vechten tegen je kont en uiteindelijk letterlijk je reet verliezen is niet niks. Je moet door een rouwproces en alles hap voor hap verwerken. En de bitterste hap kost kracht om te nemen en komt vaak als laatst. De corona crisis is enerzijds strontvervelend, anderzijds gaf het mij de ruimte om die hap te durven nemen en hem hapklaar op te schrijven.


Na meer dan tien jaar leven met een beperking heb ik een hoop offers moeten maken ten behoeve van mijn gezondheid. Ik heb zelfs lichaamsdelen opgeofferd. Maar het grootste offer dat ik heb moeten maken is het loslaten van mijn kinderwens en aanvaarden dat ik nooit moeder zal worden op de manier die ik voor ogen had. Dat doet gruwelijk zeer en ik heb er veel verdriet van, maar ik heb het gevoel dat ik daar geen verdriet over mag hebben omdat ik er weloverwogen voor mezelf moet kiezen en niet omdat onvruchtbaar ben.


Ik lees vaak verhalen van vrouwen in de dertig die het irritant vinden dat mensen continu vragen waarom ze nog single zijn en waarom ze nog geen kinderen hebben. Ik kan me voorstellen dat het bloedirritant is als dat vaak gebeurt, maar er is bijna geen hond die dat aan mij vraagt. Als men vraagt hoe het met mij gaat, is dat ik weer redelijk gezond ben al fantastisch genoeg, de rest is ondergeschikt. Alsof ik als chronisch zieke met een flink medisch portfolio niet meer van het leven mag verlangen dan niet ziek zijn. Dat doe ik dus wel en hard ook.


Op feestdagen en mijn verjaardag ervaar dat verdriet en de leegte het ergst. Al bijna tien jaar moet ik alleen naar het kerstdiner.

Soms betrap ik mezelf erop dat ik inmiddels vanuit ga dat het waarschijnlijk nooit meer goed komt en ik voor altijd een liefdeloos leven leidt, nooit meer goede seks zal hebben en oud wordt met alleen katten om mij heen. Daar baal ik van, want 36 is niet jong, maar wel te jong om zo te denken. En om eerlijk te zijn begrijp ik het ook gewoon niet, omdat ik volgens mij best een leuk en aardig mens ben of ten minste probeer te zijn. Ook wil ik liever niet geloven dat het door mijn beperking komt. Maar ongewild heeft de ziekte van Crohn heel veel invloed op mijn intieme leven. En dat vind ik ronduit de zwaarste emotionele bagage van het hele Crohn-pakket.

Zwangerschap met een stoma en een barbiekont?


Twee jaar geleden vroeg ik tijdens een controle in het ziekenhuis hoe het nu zat met zwanger worden. Dit leek mij geen vreemde vraag gezien mijn ingewanden zijn verbouwd, mijn darm uit mijn buik steekt en mijn kont dicht is genaaid en al deze ingrepen zich bevinden in dezelfde zone van mijn lichaam als een zwangerschap. De mannelijke co-arts, want in een academisch ziekenhuis krijg je alleen een ervaren arts je minstens doodziek bent, reageerde als een ondernemer en begon enthousiast uit te leggen dat het waarschijnlijk technisch gezien nog wel mogelijk was met extra controles en een keizersnede. Hoe het precies zat zou hij uitzoeken en daar de volgende keer op terugkomen. Waarna hij direct vroeg of ik een partner en plannen had voor kinderen.

Toen ik zei dat ik geen partner had en dus geen korte termijn plannen, zag ik zijn enthousiasme plaats maken voor een licht geïrriteerde blik, hij vond dat ik mij geen zorgen moest maken over problemen die er nog niet waren en eerst maar eens een partner moest zoeken. Volgende patiënt. Ik was flabbergasted en er is ook nooit meer iemand teruggekomen op mijn vraag in hoeverre mijn operaties invloed hebben op een mogelijke zwangerschap.

Twee jaar later kan ik me nog steeds opwinden over dit gesprek en deze ongeëmancipeerde klootviool en hoop ik dat wat mij gebeurde een uitzondering is. Toen wilde ik het allemaal zo snel mogelijk vergeten en besloot ik me inderdaad maar even niet op te winden over dit probleem wat er nog niet was. Er speelden destijds nog andere problemen genoeg en ik was nog niet helemaal hersteld van de rectumamputatie eerder dat jaar. Maar de manier waarop deze arts reageerde was natuurlijk helemaal niet ok!


Ik heb het volste recht om te weten waar ik nu fysiek aan toe ben als ik zwanger raak en de kennis te hebben die ik nodig heb om weloverwogen de beslissing te maken of ik überhaupt nog wel kinderen wil. Bovendien heb ik theoretisch ook niet per se een partner nodig om moeder te worden, slechts zaad. Maar die wetenschap vinden mannen met een wetenschappelijke opleiding zelfs nog altijd lastig te verkroppen. Ik heb dokter klootviool ook gelukkig nooit meer gezien.




Beperkt moederschap is niet hetzelfde!


Natuurlijk ben ik niet braaf gaan afwachten tot ik inzichten van artsen kreeg. Ik ben zelf onderzoek gaan doen en kwam deels tot dezelfde conclusie als dokter klootviool. Het is theoretisch nog wel mogelijk om een gezond kind op de wereld te zetten, alleen het stukje wat het in de praktijk gaat betekenen voor mijn gezondheid is een stuk lastiger in te schatten. Het kan heel goed uitpakken, en zelfs zorgen voor minder last van de ziekte van Crohn, maar het kan ook heel slecht uitpakken en enorme aanslag op mijn gezondheid zijn en meer extra permanente schade aan mijn lichaam opleveren. En die Fibromyalgie is er ook nog.


Doordat ik op dit gebied achterloop op mijn leeftijdgenoten heb ik al gezien hoeveel energie het moederschap gezonde vrouwen kost en wat kleine kinderen vergen van hun lichaam. Ook weet ik dat ik wat dat betreft niet het optimale genenpakket heb meegekregen, ik hoef niet ver te zoeken om alles te leren over postnatale depressie, miskramen en vrouwenkanker. Ik ben gruwelijk bang dat wanneer een zwangerschap bij mij verkeerd uitpakt en mijn lichaam nog een flinke klap krijgt en misschien nog meer permanente schade, het me al mijn energie gaat kosten om voor mijn kind te zorgen en ik mezelf compleet weg moet cijferen. Het kost me nu al best veel moeite om alle ballen in de lucht te houden en zelfzorg en werk te combineren. Ondanks dat het vergeleken met een paar jaar geleden hartstikke goed met mijn gezondheid gaat, moet ik nog steeds best veel doen, of vooral niet doen, om dat zo te houden.


Er zijn genoeg vrouwen met gelijksoortige gezondheidsproblemen die er wel voor kiezen om toch een kind te krijgen. Dit zijn vaak vrouwen die wel jarenlang een partner hebben hebben ondanks dat ze ziek zijn. Dit is ze wel gegund maar iedereen en iedereens situatie is anders. Ik heb de ervaring dat mannen doorgaans weggaan zodra ik weer ziek wordt en het leven een beetje moeilijker, wie garandeert mij dat de volgende dat niet doet? Ik ben altijd ambitieus en perfectionistisch geweest, de dingen die ik doe, doe ik het liefst heel goed. Dat zal bij het moederschap niet anders zijn.

In het scenario dat mijn gezondheid achteruit gaat en ik een alleenstaande moeder wordt die vaak ziek is zou ik constant het gevoel hebben dat ik tekort schiet en me ontzettend schuldig voelen. Dat gevoel ken ik maar al te goed en is niet prettig. Ik moet mezelf al genoeg ontzeggen om gezond te blijven, ik zou het vreselijk vinden als mijn kind moet lijden onder mijn gezondheid en een beperkt leven heeft omdat ik beperkingen heb. Ondanks dat kind waarschijnlijk niet beter weet, weet ik dat wel. Er bestaat dus een zeer reële kans dat moeder worden mijn leven niet gelukkiger gaat maken, maar juist een heel stuk complexer dan het al is, zowel lichamelijk als psychisch.

Van het negatieve scenario uitgaan heeft doorgaans niet mijn voorkeur. Ik ben ook liever positief. Maar ook in een positief scenario waarin alles meezit begint de tijd te tikken en zal ik die geschikte vader heel snel tegen moeten komen. Zo’n beslissing neem je niet na een week verkering. Na de beslissing moet het hele medische circus nog beginnen. Ook dat medische circus is iets waar ik eigenlijk nu nog niet psychisch aan toe ben want ik krijg al hartkloppingen als ik eraan denk. Dat komt waarschijnlijk omdat ik nog amper klaar met het trauma verwerken van het vorige medische circus.

Wat dat betreft is ziek zijn in je buik en billen van je 27e-34e gewoon niet echt een handige leeftijd als je een single vrouw bent.




Rouwproces


Zo’n balans opmaken en die conclusie trekken klinkt makkelijk, maar dat is het natuurlijk niet. Het duurt lang voor je überhaupt deze bijkomstige realiteit van het ziek zijn onder ogen durft te komen. Het toegeven aan mezelf dat ik het oprecht erg vind dat ik niet moeder kan worden kan op de manier die ik ooit voor ogen had kostte kracht. Want ik moet altijd stoer en moedig van mezelf zijn. Sinds de operaties heb ik hier het meest verdriet van.

Ik schiet niet vol als ik naar mijn stoma kijk omdat ik de rest van mijn leven nooit meer normaal kan poepen. Ik schiet vol als mensen van mijn leeftijd zie die dingen met hun gezin doen die ik op deze leeftijd met mijn gezin had willen doen en vind het leven dan even heel oneerlijk.

Gelukkig ben ik niet een vrouw die zich totaal had vastgeklampt aan het moederschap. Ik heb nooit alleen moeder worden, want er zijn nog veel meer dingen die je als vrouw kunt worden. Bovendien heb ik van jongs af aan van mijn moeder ingepeperd gekregen dat je nooit een kind kunt nemen, maar het geluk moet hebben dat je van God een kindje krijgt. Een Godsgeschenk leek mij op jonge leeftijd al een hele verantwoording en ik hield er voor de zekerheid ook rekening mee dat God voor mij groteskere taken op Aarde op stapel voor had dan moeder zijn. En dat is eigenlijk mijn hele leven zo gebleven. God heb ik vervangen door de kosmos, maar in mijn persoonlijke beleving komt het op hetzelfde neer. Maar in de vele lotsbestemmingen die bij elkaar heb gefantaseerd in mijn jongere jaren had ik nooit kunnen bedenken dat God had bedacht dat ik wel een hele goede badass zou kunnen zijn.


In al die fantasieën over de toekomst begonnen wel heel veel zinnen met: Als ik later zelf kinderen heb…’ En nog steeds hoor ik me dat wel eens zeggen in mijn hoofd. Mijn hart doet dan een beetje zeer, want direct daarna komt het besef dat het waarschijnlijk beter voor me is als dat niet gebeurt. Selfcare is soms ook hard voor jezelf moeten zijn om jezelf te beschermen. Maar selfcare is ook het beste voor jezelf willen. Dus ik probeer het zinnetje te vervangen voor ‘Als ik later toch niet voor kinderen hoef te zorgen kan ik….’ En hoe meer ik aan het idee begin te wennen dat het moederschap waarschijnlijk aan mij voorbij zal gaan hoe meer ik mezelf kan toestaan om weer nieuwe leuke badass scenario’s te bedenken voor mijn lotsbestemmingen. Maar het is een moeizaam proces. De ene keer als ik mijn neefjes zie heb ik de hele dag plezier met ze hebben en ga ik als trotse tante met een gelukzalig gevoel naar huis. De andere keer ben ik blij dat ik thuis ben zodat ik even een potje kan janken omdat het magisch is om iets van jezelf in een nieuw mensje te zien.

Dat zo’n proces even duurt is logisch. Als je voor een lange tijd in gevecht met je lichaam bent zit je in een soort bubbel, het duurt weer even voordat uit die bubbel bent en van die vechtmodus af bent.


Dit jaar heb ik daar gevoelsmatig grote stappen in gemaakt. Eigenlijk was een surrealistische situatie als de lockdown precies wat ik nodig had om de realiteit te verwerken, na te rouwen en de balans op te maken. Ik werd weer teruggeworpen op mijn veerkracht en doorging de pijn van isolatie en eenzaamheid een keer zonder dat het aan mijn eigen gezondheid en dus mij lag. Ik kon me even afsluiten van de wereld en terug in mijn bekende bubbel zonder dat ik in vechtmodus was en constant getriggerd werd, en dat was voor mij in ieder geval wel even een klein Godsgeschenk.


Hoewel ik het idee van kinderen krijgen steeds meer durf los te laten en ook positieve scenario’s kan bedenken waarin ik ook veel liefde kwijt kan, moet ik er niet aan denken dat ik altijd alleen blijf. Dat ik beter geen kinderen kan willen betekent niet dat ik geen liefde in mijn leven wil. Maar ook een leuke man die bij me past vinden is nog een stuk complexer geworden sinds de operaties. Ik weet dat ik heel zelfverzekerd overkom, daar doe ik ook mijn best voor, maar ook ik heb mijn onzekerheden.

Ik ben een partner met gebreken. Ik vraag me regelmatig af waarom iemand zich zou willen binden aan iemand met een gat te veel in haar buik, een gat te weinig in haar onderbroek, een complexe gebruiksaanwijzing, een batterij die zo leeg is en geen nageslacht wil leveren en ieder moment weer ziek kan worden en het leven op zijn kop kan zetten. Als je het leven met mij deelt, krijg je er indirect ook wat lasten van mijn beperking erbij. Daar is lef voor nodig. Degene die het aandurft met mij moet mentaal sterk genoeg en veerkrachtig zijn maar ook zorgzaam kunnen zijn. Die soort is zeldzaam.



Digitaal date leed


Wanneer ik uitspreek dat ik het moeilijk vind om iemand te vinden word ik regelmatig vol ongeloof uitgelachen. Met name door mensen de mij niet zo heel goed kennen. Want de operaties zijn niet het enige wat mijn lichaam veranderd heeft, door het vele sporten heb ik nu een defect lichaam dat er wel uitzonderlijk gezond, sexy en fit uitziet. Dat vind ik zelf helemaal niet erg, maar het zorgt er wel voor dat mensen die zelf nooit zo’n lichaam hebben gehad schijnen te denken dat ik daardoor juist de mannen voor het uitkiezen heb. Zelf had ik die illusie vroeger ook over vrouwen met een goed figuur. Wanneer ik vertel dat dat niet zo is worden er verklaringen gezocht. Die verklaringen hebben altijd te maken met hoe ik me gedraag. Of ik wil het te graag waardoor ik mannen afschrik en moet iets minder mijn best doen, of ik wil het niet graag genoeg en moet iets meer mijn best doen.


Het is nou niet zo dat ik niks probeer. Behalve een onzekere kant heb ik gelukkig inderdaad ook een hele zelfverzekerde kant. Eens in de zoveel tijd spreek ik mezelf streng toe dat ik niet zo dramatisch moet doen en dat ik ondanks alles wel een leuke, lieve, grappige, slimme en knappe vrouw ben en dat er vast wel iemand met mij wil zijn en dat ik inderdaad maar wat meer mijn best moet doen om een leuke man te vinden. Dan verzamel ik mijn moed bij elkaar en installeer ik Tinder of ga ik op een datingsite en kom ik er meestal vrij vlot weer achter waarom een mooi lichaam een geschikte man vinden niet direct makkelijker maakt.


Een match vinden op Tinder op een datingsite is met mijn uiterlijk is inderdaad niet echt lastig. Het maakt niet uit hoe belachelijk ik mijn eisenpakket in tekst maak, doorgaans is vrijwel alles wat ik naar rechts swipe is een match, ook als ik per ongeluk naar rechts swipe. Ik heb wel eens in een onderzoek gelezen dat de meeste mannen sowieso geen teksten lezen op Tinder en alles wat ‘neukbaar’ naar rechts swipen en daarna pas hun hersenen gebruiken. Conclusie, ik heb waarschijnlijk een heel ‘neukbaar’ uiterlijk. Doodvermoeiend want ik ben wel zo’n kieskeurig geval dat een profiel goed bekijkt en weloverwogen naar links en rechts swipet en bij een paar onnodige spellingsfouten al afgeknapt is. Met als absolute rode vlag het opzettelijk verkeerd toepassen van ‘me’ en ‘m’n’. Dat vind ik dus absoluut niet ‘neukbaar’. Op Tinder kun je gelukkig alleen berichten ontvangen van mannen die je zelf hebt gekozen, maar op sommige andere datingsites kan iedereen met een profiel je een bericht sturen. Dat zijn er meestal niet weinig en meestal zijn het allemaal tenenkrommende berichten over mijn uiterlijk en lichaam met stomme vragen waaruit blijkt dat ze mijn tekst niet eens gelezen hebben maar wel tot in detail mijn voorkomen kunnen complimenteren.


Hoewel het complimenterend bedoeld is maakt dat me doodongelukkig, want als ik twintig van dat soort nieuwe berichten in mijn inbox heb voel ik me totaal onbegrepen en zwaar ongewaardeerd. Ik weet zelf ook wel dat ik een goed figuur heb, als je indruk op me wilt maken, vertel dan liever iets interessants over jezelf i.p.v. over mijn uiterlijk.

Zo nu en dan ontstaat er wel een leuk gesprek maar na een poosje loopt het vaak vast omdat het teveel gaat over onderwerpen waarbij mijn gezondheid een grote rol speelt. Dat is niet zo heel moeilijk want mijn hele lifestyle heb ik om mijn ziekte heen gebouwd. Het gebeurt maar zelden dat iemand hier een beetje naar mijn zin op reageert. Niet omdat de ander dan direct is afgeknapt, de meeste mannen reageren heel aardig, maar blijven vervolgens doorpraten alsof ik een gewoon mens ben en het allemaal niks uit maakt. Dat vind ik dus irritant, want ik ben geen gewoon mens, en het maakt wel degelijk iets uit.

Ik kan niet leuk meepraten over reizen, feestjes, lekker eten en hoop andere dingen waarmee gezonde mannen hun blijkbaar hun identiteit definiëren. Volgens dat soort criteria ben ik gewoon heel saai en heb ik een flinke achterstand in levenservaringen. De enige manier om te verklaren dat ik niet echt saai ben is uitleggen waarom ik die dingen bijna niet doe. Want het is nou niet zo dat ik geen levenservaringen heb.

Ik vind namelijk helemaal niet dat ik saai ben. Mijn leven is ondanks ik ziek ben op een andere manier Rock ‘n Roll, alleen rock ik wat meer dan ik rol. Er is genoeg waar je wel met mij over kunt praten en lachen. Door al het ziek zijn heb ik heel veel tijd voor algemene ontwikkeling gehad. Ik heb een breed scala aan interesses, kennis, talenten, vaardigheden, levens- en werkervaring en andere superkrachten. Ik ben super empathisch en creatief. Maar wanneer ik een gesprek probeer te voeren over de onderwerpen en thema’s die mij bezig houden, merk ik vaak zelf een beetje afknap wanneer iemand niet de diepte in kan of gelijk mijn superkrachten wil benutten voor zijn eigen sores. Op dat gebied heb ik een voorsprong in levenservaringen.


Er zijn namelijk ook genoeg mannen die zodra ik me enigszins kwetsbaar opstel en mijn medische rugzak alleen maar benoem, mij als de ideale persoon zien om hun emotionele rugzak uit te gaan pakken, want ik ben zo’n sterke en inspirerende vrouw. In die rugzak zit maar zelden iets waarvan ik onder de indruk ben of enige vorm van connectie in kan vinden. Wat er vooral vaak in zit is een hoop gezeik over ex(en) en soms ook kinderen waarvoor ze zelf minstens zo verantwoordelijk zijn maar waar ze dusdanig onder leiden dat ik vooral ook rekening zal moet houden met hen…. Mocht het wat worden. Dat wordt dus helemaal niks, want ik wil ook een sterke en inspirerende man, en niet iemand die een slachtofferrol aanneemt.


Een week of twee nadat ik de zoektocht naar liefde maar weer een kans geef ben ik helemaal leeggezogen door alle ergernissen en verwijder ik mijn profiel omdat het incasseren hiervan me veel te veel energie kost. De goede moed is weer ver te zoeken en ik voel me nog verdrietiger en gefrustreerder voordat ik eraan begon. Ik besluit dan dat ik mannen maar zwakke egotrippers vind en walg van mijn eigen naïviteit en (wan)hoop. Streng spreek ik mezelf dan toe dat je liefde niet kunt forceren en je ‘vanzelf’ iemand moet tegenkomen met wie het klikt en wel het respect kan opbrengen dat ik verdien. Want misschien wil ik het inderdaad toch gewoon te graag.....

Wachten tot hij ‘vanzelf’ komt.


Ik kom ‘vanzelf’ dus allerlei mannen tegen. Aan creepy aanbidders en stalkers heb ik doorgaans geen gebrek, maar nou nooit eens iemand die ik zelf ook wel zou willen aanbidden en stalken. In het echte leven heb ik hetzelfde probleem als op internet, ik krijg nogal wat spam voor mijn kiezen. Daar heb ik altijd al een beetje last van gehad. Maar sinds mijn lichaam onnatuurlijke vormen begint aan te nemen, worden de reacties van andere mensen op mijn verschijning ook steeds onnatuurlijker. Zeker in de zomermaanden wanneer mijn lichaam zichtbaar is word ik constant aangestaard en nagekeken en voel ik me net een attractie.


Dat is niet alleen vervelend. Het zorgt ook voor heel veel leuke aandacht. Zo doe ik het goed bij kinderen, geestelijk gehandicapten en ouderen, die zien een soort superheld. Ook krijg ik opvallend vaak erg leuke empowerende reacties van andere vrouwen en zijn er ook mannen die wel leuke en respectvolle opmerkingen maken of uit hun ogen kijken. Maar het trekt ook een hoop aandacht waar ik helemaal niet op zit te wachten van hormonale mannen met een laag IQ. Dat ervaar ik als spam. Als seksueel geïntimideerd op straat worden geld zou opleveren zat ik goed in de centen. Dat komt natuurlijk ook doordat ik in de grote stad woon. In dorpen word ik weer op andere manier vreemd aangekeken. Ik leer steeds beter met al die spam om te gaan. Ik ben gelukkig ook vrij sociaal en scherp van tong en weet het meestal wel op een charmante manier af te ketsen. Maar ook mijn spamfilter is wel eens moe en soms weet ik dan niet meer zo goed of iemand spam of goed nieuws is. Het gebeurt dan ook wel eens dat ik per ongeluk toch een inschattingsfout maak en de spam toelaat, dat merk je wel. Maar het zou ook zomaar kunnen zijn dat ik onbewust ook de geschikte mannen weg spam of gewoon niet zie omdat ik constant bezig ben met het verwerken van spam. En dat merk je niet.


Het is ook niet zo dat ik niet op plekken kom waar sterke mannen zouden kunnen zijn. Ik ben zeer zelden in de kroeg of het nachtleven te vinden, maar ik spendeer wel al 5 jaar minimaal 10 uur per de week in sportschool. In het krachthonk. Met bijna alleen maar mannen. Ik heb dus zo’n 2500 uur de tijd gehad om het gedrag het mannetjessoort op de apenrots te observeren. Hoe meer studieuren ik erop heb zitten, hoe meer ik tot de conclusie kom dat ik gewoon veel sterker ben dan de meeste mannen. Niet zo zeer in spieren, maar mentaal.

Kracht is namelijk zoveel meer dan die spiermassa. Kracht is alleen nuttig als je het gebruikt voor iets positiefs buiten de sportschool. Een man die wel 200kg kan squaten maar niet de moeite kan opbrengen om dat op te ruimen of vriendelijk te lachen of gedag te zeggen is niet sterk. Ook als hij behalve sporten geen andere passies of idealen heeft om zijn krachten te benutten is hij wat mijn principes betreft een slapjanus die zijn superkrachten ontkracht. Spam.

De vrienden die mij goed kennen vinden het juist niet zo gek dat ik geen match kan vinden. Volgens hen ben ik dusdanig one-of-a-kind dat het niet anders dan moeilijk kan zijn om mijn gelijke te vinden. Maar dat zijn mijn vrienden en die horen dat soort aardige dingen te zeggen en kennen mij goed. Deze problemen heb ik ook besproken met mijn therapeut. Hij wees me erop dat ik niet moest onderschatten dat ik redelijk intimiderend kan overkomen en dat ik 1 van de sterkste en vurigste vrouwen was die hij ooit ontmoet had. Mannen waren niet zo sterk en ik zou daarom al snel een bedreiging voor het zelfvertrouwen kunnen zijn. Kortom, doordat ik zo sterk ben, voelen mannen zich minder zeker over zichzelf in mijn aanwezigheid. Hoewel ik me wel een klein beetje gevleid voelde, voelde ik me ook een beetje verloren want ik wil mannen helemaal niet intimideren, ik wil er 1 om mee te spelen en het leven, dus ook zijn leven, leuker te maken. Maar om me nou aanhankelijker te gaan gedragen en te stoppen met mezelf ontplooien vind ik ook een belachelijk offer voor de liefde. Dat is geen zelfliefde, en zelfliefde was iets waar ik volgens mijn therapeut voor de zekerheid maar hoog op in moest zetten.

Het zou dus nog best lang kunnen duren voor ik iemand tegenkom want vooralsnog word ik naarmate de jaren verstrijken alleen maar sterker, zowel mentaal als fysiek. Zelfs mijn therapeut heeft een hard hoofd in mijn liefdesleven. Maar hij was wel de eerste therapeut die de schuld niet zozeer aan mijn gebreken gaf, maar aan mijn kracht en dat was een hele verademing. Niet iedere dokter is een ongeëmancipeerde klootviool.

Opgekropte seksuele frustraties.


Het fysiek sterker worden brengt nog een bijwerking met zich mee. Krachttraining heeft invloed op mijn hormoonhuishouding. Ik heb meer testosteron in mijn donder dan de gemiddelde vrouw. Dat heeft best wel invloed op mijn libido. Hoe gespierder en droger je word, hoe beter je kunt voelen. Dit heeft te maken met de kleinere afstand tussen spier en buitenwereld door het gebrek aan vet. Dat is enerzijds helemaal te gek, anderzijds is het ook wel eens lastig. Een briesje wind langs de verkeerde plek, en alle seksuele functies van mijn lichaam worden geactiveerd. Opgewonden zijn als er werkelijk niks is om je over op te winden is niet altijd prettig.


Waar ik me wel heel erg over op kan winden is de belabberde kwaliteit van mijn seksleven. Dat is wel iets waar mijn ziekte een grote invloed op heeft gehad en nog heeft. Voor de rectumamputatie heb ik bijna zeven jaar met open wonden in mijn billen. Soms met trossen touw er doorheen. Zodat het pus er ‘gewoon’ uit kon. Er waren veel periodes dat wanneer je mijn billen te stevig vast hield, je kans had dat het pus van de ontstekingen eruit spoot. In dat soort periodes had ik nooit zo’n behoefte om te gaan daten. En gedurende de zieke jaren kwamen er steeds meer gaten en meer periodes dat mijn billen te ontstoken waren om ontspannen op een stoel te kunnen zitten en een drankje met iemand te drinken. Laat staan goede seks te kunnen hebben zonder gênante pus-toestanden.




Wat dat betreft is de situatie nu eigenlijk beter. Ja die stoma is wel een beetje spannend, want die moet zich wel goed gedragen in bed, maar veel schoner dan mijn kont vind je ze niet. Beter geen gat, dan 8 lekkende gaten. Ook de impact die Crohn kan hebben op je seksleven vind ik nogal onderbelicht in de voorlichting. Het is ook iets waar je niet makkelijk over praat. Het heeft mij ook heel wat moed gekost om te beslissen ook dit persoonlijke verhaal te delen. Maar vrijwel alles wat er aan info is gaat over mensen die onzeker zijn over hun lichaam voor hun eigen man, belachelijk vaak geïllustreerd door plaatjes van babyboomers die ergens hand in hand recreëren in matchende windjacks.

Soms een kleine alinea voor singles, waarin vooral wordt benadrukt dat je eerst een geschikte partner moet leren kennen. Uhuh daar gaan we weer. Mijn wereld is totaal anders. Voor single vrouwen met een stoma die af en toe toch wel een zorgeloos verzetje willen zonder gezeik kun je maar vrij weinig tips vinden. ‘Drie manieren om pus ter sprake te brengen tijdens een onenightstand’ bijvoorbeeld. Ik vind het heus wel vervelend voor die getrouwde oudere onzekere vrouwen. Maar ik vind mijn situatie een stuk vervelender. Want het zorgt voor behoorlijke seksuele frustraties.

Zowel bij de stoma-operatie als de rectum-amputaties was mijn grote en ook reële angst dat mijn seksuele organen en zenuwen zouden worden aangetast. Uiteraard heb ik eerst zelfonderzoek gedaan of alles nog functioneerde. Maar ik heb niet gewacht met de praktijk te toetsen voordat mr. Right opduikt. Ik ben inmiddels met genoeg mannen naar bed geweest om te weten dat mijn lichaam op seksueel gebied zelfs beter functioneert als voor de ingrepen. Dat seks niet voldoende bevredigend en voor herhaling vatbaar was had meer met het beperkt seksueel functioneren en kleinzerigheid en uithoudingsvermogen van die mannen te maken dan met mij. En natuurlijk het gebrek van een echte geestelijke connectie. En die kan ik maar niet maar niet vinden. In dat opzicht is het dus ook niet altijd even zaligmakend om een sterke vrouw te zijn, want vind maar eens iemand die je lichamelijk bij kan houden en waar je ook nog een inspirerend gesprek mee kan voeren. Want ondanks dat ik me nu zekerder over het functioneren van lichaam voel heb ik naar mijn maatstaven nog steeds geen echte goede seks gehad. En dat vind ik kut. Ik heb nogal honger.

Kleine side note: Na de operaties heeft er nooit een arts geïnformeerd of mijn seksuele lichaamsfuncties nog wel werken. Ik heb inmiddels van diverse mannen gehoord dat na iedere operatie ongeveer de eerste vraag was of ze hem nog omhoog konden krijgen. Ook dit vind ik nogal kwalijk. Ik ben stout genoeg om gewoon over dit soort onderwerpen te beginnen. Ik vind het belachelijk dat het vrouwelijk genot totaal word genegeerd in de nazorg. Vraag hen ook of ze nog nat kunnen worden.


Het is natuurlijk niet alleen het gebrek aan seks, maar aan lichamelijk contact en intimiteit in het algemeen. Ziek zijn is iets heel lichamelijks en intiems. Ik vond het super zwaar om bijna het hele ziekteproces maar zelden aangeraakt te worden met compassie, terwijl ik al die jaren super vaak werd aangeraakt door dokters met messen aan wie ik mijn lichaam steeds maar weer moest toevertrouwen. Dat doet iets met je en maakt je hard.

Als ik zoals gebruikelijk in mijn eentje in het ziekenhuis ben en ik zie lotgenoten die wel partners hebben die ze naar de nare onderzoeken brengen, ophalen en nog lief en relaxed doen ook ben ik best jaloers. Dat zou ik nou ook wel eens willen. De keren dat ik vriendjes meenam naar het ziekenhuis, waren ze vooral een stressfactor omdat ze vooral bezig waren met hoezeer zij ziekenhuizen vervelende plekken vonden om te komen. Spam.


Ziekte verziekt meer dan je lichaam.


De problemen waar ik tegenaan loop hebben dus deels te maken met mijn persoonlijkheid, en deels met met mijn beperking. Toch denk ik dat mijn beperking ook veel invloed heeft gehad op hoe mijn persoonlijkheid zich heeft ontwikkeld de afgelopen 10 jaar. En er is nog een andere maatschappelijke ontwikkeling die niet meehelpt. Ik ben niet de enige vrouw van mijn generatie die tegen dit soort problemen aanloopt. Ook heel veel knappe, leuke, slimme dames van mijn leeftijd zonder beperking hebben moeite met het vinden van een leuke partner en het opbouwen van een gezinsleven. Anno 2020 zijn vrouwen zijn de mannen aan het voorbij aan het streven. En dat is enerzijds mooi. Maar het zou nog mooier zijn als ze ons een beetje meer zouden kunnen bijbenen. Anders wordt dit soort ellende voor volgende generaties vrouwen alleen maar erger.


Wat ik zo fijn vond aan de lockdown was dat het allemaal even niet hoefde. Een poosje niet op zoek zijn en leven zonder spam. Geen feestdagen of confrontaties met mijn jaloezie. Ik kon even eenzaam zijn omdat het moest en niet zozeer aan mij of anderen lag. Ik kon me daardoor veel beter richten op mezelf en op mijn persoonlijke idealen en doelen. En dat zijn er ook heel veel. Ondanks dat ik vaak alleen ben, verveel ik me maar zelden. Ik ben altijd in beweging en bezig met al mijn projecten en interesses en ik een hoop leuke vrienden en inspirerende mensen om me heen. Het single leven is niet alleen kommer en kwel. Het is ook een beetje kind kunnen blijven zijn en doen waar je zelf zin hebt.


Het verdriet dat me zo dwars zit tijdens verjaardagen en feestdagen is denk ik ook niet alleen verdriet over wat ik nu niet heb en mis, maar ook onverwerkt verdriet van wat ik al die jaren heb moeten missen en het lange sterk moeten zijn. En de angst dat ik alles wat nog gaat komen alleen voor mijn kiezen zal krijgen. Ik merk dat het steeds beter gaat en ik hoop van harte dat tijd deze wond een klein beetje zal helen. Maar een beetje beschadigd zal ik waarschijnlijk altijd wel blijven.


Want het is en blijft een beetje schizofrene situatie. De buitenwereld lijkt constant een soort super sterke, zelfverzekerde en onafhankelijke, vrolijke versie van mij te willen zien, en een deel van mij is dat ook. Die versie van mezelf krijgt te veel aandacht. Maar er is ook een deel van mij ontzettend onzeker omdat ik na zo lang alleen zijn ook wel eens begin te geloven dat ik het niet waard ben om van te houden of aangeraakt te worden omdat er blijkbaar niemand op mij zit te wachten. En die versie van mij krijgt vrijwel geen aandacht. En dat constant moeten compenseren met zelfliefde en opbeurende gedachten is soms doodvermoeiend. Want ook mijn zelfvertrouwen en veerkracht heeft grenzen en soms weet ik ook niet meer hoe ik mezelf kan troosten en moed kan inpraten.

Want alles kost moed. Ieder weekend, iedere vakantie en alle feestdagen. Moed om de leegte te verdragen en op te vullen. En het frustrerende is dat hoe lief mijn vrienden en familie ook zijn, zij die leegte niet op kunnen vullen Hier kunnen geen cadeautjes, opbeurende woorden of uitjes tegenop. Ik wil gewoon zo graag eens niet mijn best hoeven te doen voor een beetje aandacht. Mij niet ieder weekend, feestdag of vakantie moeten afvragen of er nog iemand tijd heeft om ook iets leuks met mij te doen en moeten concluderen dat ik heel veel dingen als zieke, zoals op vakantie gaan, alleen gewoon niet aandurf. Ik wil gewoon iemand die sowieso tijd met mij door wil brengen en een beetje aandacht voor mij heeft en gewoon eens een hele feestdag niet alleen hoeven zijn.


En dus ja. Het gaat lichamelijk goed mij goed met mij en ik voel me niet meer zo ziek. Daar ben ik heel blij om en dankbaar voor. Maar dat betekent niet dat ziekte geen rol meer speelt in mijn leven speelt.

Het verziekt gewoon heel veel meer dan je lichaam. Het kan het idee dat je altijd had over moederschap en de zoektocht naar liefde ook behoorlijk verzieken. Daar heb ik vaak verdriet om, en ik vind dat ik alle reden heb om daar soms verdrietig om te zijn. Dat betekent niet dat ik verdrietig wil blijven. Ik blijf een optimistisch en veerkrachtige wezen en hoop echt dat ik ooit net zo'n wezen om mee te spelen vind. Ik kan toch niet de rest van mijn leven pech blijven hebben in de liefde? Maar tot die tijd zou ik het prettig vinden als mensen begrijpen hoe verschrikkelijk gevoelig deze onderwerpen bij mij liggen, dat zoeken naar liefde met een beperking gewoon heel complex is en dat ik wel degelijk meer verlang van het leven dan niet ziek zijn. Ik heb constant het gevoel dat ik iets heel belangrijks van het leven mis. Ik ben niet van ijzer, maar net een normaal mens dat liefde nodig heeft. De horror.

Fotografie: Ank Zwolle

© 2019 BY IRENE WESTERBEEK