• Irene Westerbeek

ZOMEREENZAAMHEID ONDER CHRONISCH ZIEKEN

Bijgewerkt: 21 aug 2019

Het is vakantie en hang op de bank en drink kopjes koffie tot ik zin heb om mij aan te kleden en iets van mijn vrije dag te maken. Het journaal is voor de 5e keer afgelopen, en ik zie voor de 5e keer het reclamespotje van de overheid over zomereenzaamheid. De hoogbejaarde dame in het spotje begint me zo langzamerhand op mijn zenuwen te werken. ‘Hou nu maar gewoon je bek over de zomerstop van de bingoclub’ hoor ik mezelf kribbig denken. Ik vind mezelf niet zo aardig, Het is niet dat ik de dame op tv geen verlossing van haar eenzaamheid en een leuke bingo-activiteit toewens, het is de confrontatie met mijn eigen zomereenzaamheid die me irriteert.




Eenzaamheid lijkt iets wat vooral wordt toebedeeld aan oudere mensen. Wie zich wat meer verdiept in de meest recente onderzoeken naar eenzaamheid zal ontdekken dat eenzaamheid onder de 55 jaar een veel groter probleem is dan de eenzaamheid boven de 55 jaar. Vier op de tien jonge mensen worstelen met eenzaamheid. Grote levensgebeurtenissen en ziekte liggen daar vaak ten grondslag van. Sommige wetenschappers stellen dat eenzaamheid het nieuwe roken is en eenzaamheid net zo schadelijk is voor de gezondheid als 15 sigaretten per dag en daarom een groot maatschappelijk probleem. In hetzelfde onderzoek wordt gesteld dat 70% niet durft te praten over hun eenzame gevoelens. Dat begrijp ik best.


Doorgaans ben ik een makkelijke prater, er zijn maar weinig onderwerpen die me afschrikken. Ik kan in geuren en kleuren vertellen over de pus en stront die uit mijn lichaam komen, hoe smeriger hoe beter, maar over emotionele shit als eenzaamheid laat ik weinig los.

Eenzaamheid is namelijk totaal niet cool en gevoelsmatig ook een beetje eigen schuld. Het is een ongemakkelijk ongeluk waarmee je anderen opzadelt. En mensen afschrikken is het laatste wat je wil als je eenzaam bent.

Dus in tijden van strijd en eenzaamheid nestel ik me in mijn routine en taken. Gehuld in mijn krachtige lichaam, bewapend met glimlach en een scherpe tong houd ik de confrontaties met de leegte die eenzaamheid heet op afstand. Door de jaren heen ben ik daar erg goed in geworden en waan ik mezelf doorgaans een gelukkig mens. Totdat de routine wegvalt, de leegte weer waarneembaar wordt en ik op zoek moet gaan naar een heel ander arsenaal aan wapens om de leegte bestrijden.

De zomervakantie is zo’n periode dat de routine wegvalt en de leegte op me afkomt. Behalve dat ik niet hoef te werken rammelt de rest van mijn dagelijkse leven ook aan alle kanten, veel vrienden en buren gaan op vakantie, de sportschool is super rustig, het is uitgestorven in de wijken maar in het centrum stikt het van de toeristen, de praktische buurtwinkels sluiten vanwege vakantie naar thuisland en gewoon een afspraak maken met de huisarts kan ook niet, want ook die gaat op vakantie. Als de routine wegvalt, en ik niet meer word geleefd, moet ik weer zelf beslissen wat ik met mijn tijd doe. En dat vind ik soms best lastig. Omdat ik in de praktijk doodmoe ben van het extra docentenwerk aan het einde van het schooljaar heb ik de eerste weken van de vakantie vrijwel nergens echt zin in, niks inspireert me en ik vind mezelf ronduit saai.


De eerste weken hang ik vaak humeurig op de bank, en kijk ik hoe mijn generatiegenoten op Instagram wel iets van hun zomervakantie proberen te maken. Daarvan wordt mijn humeur doorgaans niet veel beter. Ik begrijp niet waar iedereen de energie en mogelijkheden vandaan haalt om van alles te ondernemen en besef me dan des te meer dat ik grenzen heb door mijn beperking.

In mijn fantasie ben ik nog steeds een ondernemende jonge dame die graag leuke dingen doet. In de praktijk heb ik zelden zin om iets leuks te doen omdat ik bang ben dat het me meer energie gaat kosten dan opleveren en het woord ‘leuk’ dan niet meer van toepassing is. Van nature ben ik al een vrij gevoelige dame die de neiging heeft tot overdenken. Maar gedurende mijn ziekteproces heeft zich een stemmetje in mijn hoofd genesteld dat de hele dag bezig is met het in de gaten houden van de energiehuishouding, als een verzekeringsagent is het stemmetje constant bezig met het analyseren en incalculeren van risico’s die de energiehuishouding beïnvloeden. Voordat ik iets doe heb ik de hele activiteit dood geanalyseerd. Hoeveel energie kost het om er te komen? Zijn er werkzaamheden die mijn reis zouden kunnen vertragen? Moet je in de rij staan? Zijn er mogelijkheden om even te zitten of me terug te trekken? Zijn er andere mensen die energie kosten? Hoe staat het met de toiletvoorziening? Is er eten dat ik kan verdragen? Kan ik ergens naar toe vluchten bij een diarree aanval? Is er veel herrie die ik moet verdragen? Zijn er misschien symptoom-versterkende weersomstandigheden? Welke zelfzorg-spullen moet ik meezeulen? Heb ik erna nog genoeg energie om prettig terug te komen? Wat wil ik de volgende dag doen? Kan ik me het veroorloven om de dag erna voor pampus te liggen? Kost het geld en wat heeft dat voor gevolgen op de rest van de maand? Elke mogelijke prikkel en medische kettingreactie ga ik af zodat ik de balans op kan maken en kan bepalen of iets ondernemen een goed idee is of niet. De meeste ideeën eindigen met een conclusie in de min en daarmee gaat ook vaak mijn zin in bijzondere activiteiten en doe ik in mijn uppie dezelfde dingen die ik al zo vaak gedaan heb en vind ik het lastig om ervan te genieten omdat ik gevoelsmatig iets grensverleggenders met andere mensen zou moeten doen.


Een grenzeloos leven lijkt iets heel vanzelfsprekend onder mijn generatie. Ik zie mijn leeftijdgenoten op Instagram flexwerken en het hele land doortrekken en verhuizen voor hun ambities, na hun werk bezoeken ze allerlei festivals waar het krioelt van de mensen en risico’s en tussendoor vliegen ze naar allerlei exotische bestemmingen om vakantie te vieren en ze stoppen overal maar eten in hun mond. Sommige presteren het zelfs om dit te combineren met een partner en kinderen. Met teksten die suggereren dat die levensstijl doodnormaal is. Work hard, play hard. Over mijn eenzame zomermomenten praten met dit soort mensen doe ik liever niet, omdat we elkaar op dit vlak niet begrijpen en het in de praktijk meestal zo uitpakt dat ze mijn eenzaamheid willen oplossen door middel van uitnodigingen voor het soort activiteiten waar juist zo tegenop zie. Dat maakt het hebben van een sociaal leven als chronisch zieke, extraverte introvert soms knap lastig.


Ik heb constant het gevoel dat andere mensen vinden dat ik uit mijn comfort-zone moet komen, en denken dat ik dat graag wil omdat ik een uitgesproken type ben en hippe, nieuwe dingen wil doen. Er zijn maar weinig mensen die de moeite willen doen om in mijn comfort-zone te komen en mij zo af en toe op sleeptouw nemen.

Ze zijn er gelukkig wel! Ik heb een paar lieve vrienden en familieleden die me goed genoeg kennen om aan te voelen hoe het gaat met mijn energieniveau en daarop zonder dat ik het hoef te vragen kunnen participeren. Dit zijn de mensen die de laatste jaren van dichtbij hebben meegemaakt wat er met mijn gezondheid is gebeurt, ze helpen me bij het beschermen van mijn grenzen omdat ze de consequenties hebben gezien. Bovendien begrijpen ze dat ik een beetje getraumatiseerd ben en meer behoefte heb aan controle en er wat merkwaardige trekjes aan mijn strijd heb overgehouden.


Het zijn simpele dingen die het fijn maken om met hen op te trekken. Allereerst dat ze wanneer mijn energieniveau niet hoog is gewoon naar mijn huis toe komen en lekker met mij mee hangen. Een goed muziekje, samen koken en een lekker drankje of een jointje en een goed gesprek op de bank is voor mij een topavond. Buiten de deur zijn het vooral de praktische zaken, zoals mij ophalen en weer terugbrengen met de auto wat een bak energie scheelt, en zo af en toe vragen of ik het nog wel trek of even wil zitten. Want ze weten dat ik uit mezelf niet zal snel zal toegeven dat ik moe ben, totdat ik eigenlijk te moe ben. Ik hoef niet bang te zijn dat ik niet aan hun verwachtingen van lol maken kan voldoen. Ze weten dat grenzeloos lol maken niet meer kan en focussen zich op wat ik nog wel kan, en dat is best veel. Ze weten waar ze me voor kunnen uitnodigen, en waarvoor niet.

Toch blijft het moeilijk om degene te zijn waarmee rekening moet worden gehouden. Ik vind zelfstandigheid belangrijk, en daarom haat ik het om lastig te zijn. Ik heb vaak het gevoel dat ik te veel neem en te weinig geef en omdat ik misschien nooit meer echt beter wordt kan ik hetzelfde misschien niet terug doen als dat nodig is. Dat voelt ongelijkwaardig.



De mensen uit mijn comfort-zone gaan in de zomer vaak ook op vakantie en hebben het in de zomervakantie juist drukker omdat hun kinderen vrij zijn en hebben dan minder tijd voor activiteiten die Irene-proof zijn. Dat begrijp ik heel goed. Nieuwe mensen toelaten in mijn comfort-zone is ook een grote stap want daar ben ik de kwetsbare en gevoelige versie van mijzelf, en niet die sterke, vrolijke vrouw die mensen kennen. Ik ben vaak bij voorbaat al bang dat mensen me of oersaai, of knettergek vinden. Deze angst is niet totaal in reëel, want in de praktijk is het me regelmatig gebeurt dat nieuwe ‘vrienden’ afhaken wanneer ik mijn grenzen kenbaar maak. Maar ik leer steeds beter om dit soort mensen snel weer los te laten zonder al te kwaad te zijn en me niet slecht te voelen over mezelf. Ik wil graag aardig gevonden worden, maar mijn gezondheid is gewoon net iets belangrijker.


Wat de zware dagen minder erg maakt is het besef dat ik zelf voor een ‘begrensd’ leven heb gekozen om meer rust in mijn leven en hoofd te krijgen en ik hard heb moeten werken om dat te realiseren. Ik ben in zekere zin ook trots op mijn comfort-zone. Mijn comfort-zone is Rotterdam. Het is me gelukt om hier een dagelijks leven op te bouwen binnen een straal van 1000 meter. Ik kan alles op de fiets doen, naar werk, naar ziekenhuisbehandelingen en naar de sportschool en als ik me slecht voel ben ik dus ook zo terug in mijn bed. Als ik kunst wil zien ben ik zo in een museum, en als ik buitenlucht wil ben ik zo in het park. Omdat ik bijna alles in de buurt doe, heb ik hier veel mensen leren kennen en heb ik mijn dagelijkse praatjes, en ik kan bijna dagelijks bij iemand op de koffie als ik dat zou willen. Sommigen halen me wel eens op om met de auto om even naar het bos of de zee te rijden voor een flinke wandeling buiten de stad. Dat voelt fijn, ik kan me op deze manier goed redden en zoveel mogelijk doen met mijn energie omdat ik geen energie verlies aan nieuwe prikkels en reizen.

Ik hoef me minder druk te maken om mijn gezondheid wanneer de context waarbinnen zij zich manifesteert vertrouwd is. Kortom in mijn territorium voel ik mij het meest vrij, omdat ik daar vrij ben van de angst voor nieuwe dingen en de bijkomende risico’s.

Toch vind ik het belangrijk om de comfort-zone wel af en toe te verlaten. Steeds dezelfde dingen op dezelfde plekken doen is ook een beetje saai en ik vind het eigenlijk ook heel leuk om nieuwe dingen te blijven zien en ervaren. Ik verwonder me graag. Op vakantie gaan in mijn eentje zou ik niet zo snel doen. Het idee dat ik goed ziek word als ik in mijn eentje in het buitenland ben vind ik nogal angstaanjagend omdat het aantal risico’s dan enorm oploopt en ik al hartklopppingen krijg als ik denk aan wat er allemaal fout kan gaan. Want wie zorgt er als er iets mis gaat voor mij als ik het zelf niet meer kan? Met het grootste gemak zie ik vrienden naar Thailand, Bali en Zuid-Afrika vliegen. Allemaal landen die ik best zou willen zien, maar ook doodeng vind. Bij exotische bestemmingen denk ik niet alleen aan mooi weer, lekker eten, cultuur snuiven en avontuur. Ik denk aan lichamelijke reacties op het klimaat, voedselvergiftigingen, bacterie-infecties, geldproblemen en hoe het is gesteld met de ziekenhuizen en zorg. Je kan me duizend keer zeggen dat ik dan aan wat er allemaal goed kan gaan moet denken. Maar dat is knap lastig als je in de praktijk geleerd hebt dat je geen volledig vertrouwen kunt hebben in je eigen lichaam.


Een weekendje weg met een vriendin of een weekje weg naar een veilige locatie met mijn ouders en zus durf ik best. Dan hoef ik alle beslissingen niet per se zelf te maken en weet ik dat het goed komt als er iets fout gaat en heb dan bijna geen last van angst. Ik merk dat ik het dan best leuk vind om even de zinnen te verzetten. Het is vaak erg vermoeiend, maar als ik dan terugkom kan ik mijn rustige leven weer meer waarderen en weet ik waarom ik heb gekozen voor een rustig leven.

Na zo’n uitstapje vind ik het veel minder erg om mijn leeftijdgenoten dingen te zien doen waar ik vroeger ook van droomde. Maar het liefst zou ik ook natuurlijk zelf ook graag eens zorgeloos en zonder hulp van anderen iets leuks kunnen doen. Dus ja, soms is het ook gewoon de jaloezie. Een emotie die ik liever niet heb.


Zomereenzaamheid is voor chronisch zieke jonge mensen niet hetzelfde als voor eenzame ouderen, maar ik denk dat veel lotgenoten dit verhaal herkennen. Eenzaamheid betekent niet per se dat je constant alleen bent of niks te doen hebt en super depressief in een hoekje zit. Het betekent dat je je niet emotioneel verbonden voelt met anderen, en in bepaalde periodes voel je dat sterker dan in andere periodes. In de zomermaanden voel ik me minder verbonden met mijn gezonde leeftijdgenoten omdat ik niet de energie en het geld heb om mee te kunnen doen maar dat eigenlijk wel zou willen. Het zijn juist de maanden dat ik meer behoefte heb aan meer verbinding omdat de dagelijkse routine en houvast wegvalt en ik tijd en energie over heb. Als ik een dipje heb en ik denk erover na begrijp ik dat ik me zo voel en dat er, behalve wonderbaarlijke genezing en de loterij winnen, geen ultieme oplossing is voor dit probleem. In zekere zin is ziekte iets heel eenzaams, en hoort het erbij. Het herkennen en erkennen van deze gevoelens maakt het omgaan ermee makkelijker. Inmiddels weet ik dat het vrijwel iedere zomer weer komt en heb ik mijn bezigheden en manieren om mij toch te vermaken.


Dat de overheid het verschijnsel 'zomereenzaamheid' benoemt vind ik dan ook een goede zaak. Maar het betreft een veel grotere zorggroep dan alleen de bejaarden. Chronische zieken zouden ook best wat meer aandacht kunnen gebruiken in de zomermaanden. Maar daar hoor je vrijwel nooit iets over want in de praktijk wordt er in dit land op maatschappelijk niveau nauwelijks iets gedaan voor mijn doelgroep, terwijl mijn doelgroep steeds groter wordt.


Ik hoop dan ook dat gezonde mensen na het lezen van dit stuk beseffen dat ze bevoorrecht zijn en dat ‘genieten’ van vrije tijd niet voor iedereen vanzelfsprekend is. In de zomermaanden zijn wij chronische zieken vrij van onze reguliere taken, maar onze taak als mantelzorger van onszelf gaat gewoon door en is vaak lastiger doordat de regelmaat wegvalt, de zorg op een laag pitje staat en andere mantelzorgers ook zomer vieren. Het is voor ons niet fijn als je constant vraagt of we nog op vakantie gaan of leuke dingen gaan doen. Zeker niet als je zelf net terug bent van een super gave reis. Het geeft ons het gevoel dat we zwak zijn en het niet goed doen in het leven, en dat is niet eerlijk. Dat ik niet full-time kan werken en vrijgezel ben betekent niet dat ik mezelf niet 100% inzet, ik moet alles zelf doen, maar ik krijg alleen niet 100% beloning meer omdat mijn lichaam niet meer 100% werkt. Dat is zuur en steekt.

Als ik niet ziek was zou ik misschien ook wel tijd en energie overhouden voor avonturen en grensverleggende activiteiten. Maar in hoeverre zijn exotische vakanties en dagjes uit nou echt grensverleggend? Persoonlijk denk dat jezelf een stuk beter leert kennen door een paar keer doodziek te worden en van alles te verliezen, dan een paar keer naar een vreemd land te vliegen en de avontuurlijke toerist uit te hangen. Maar als ik kon kiezen koos ik natuurlijk ook voor het laatste ;p .

© 2019 BY IRENE WESTERBEEK