Op 16 april 2019 was ik te gast op het Stoma Symposium van Mediq. Op dit event voor speciaal voor mensen in de Stomazorg gaf ik een presentatie over mijn strijd tegen peri-anale fisteling. Middels een kleurrijke presentatie vertelde ik en liet ik zien wat mijn kontje allemaal had doorstaan gedurende de strijd tegen de fisteling en vertelde ik hoe het is om op jonge leeftijd een stoma te krijgen en een rectumamputatie te ondergaan.
Hoewel ik best vaak presentaties had gegeven, vond ik een presentatie over mijn kont geven best een drempel. Het is immers best intiem om mijn verhaal te delen en mijn oorlogswonden te laten zien aan een zaal vol mensen, aan de andere kant vind ik het ook nodig dat er meer bekend word over wat peri-anale fisteling in de praktijk betekent.
Ik ben blij dat ik het heb gedaan. Ik vond het verrassend leuke ervaring om erover te praten op een podium, ondanks dat het verhaal eigenlijk heel verdrietig is. De reacties waren ook heel fijn, mijn vermoeden bleek na afloop waar. De meeste mensen in de stomazorg kunnen zich geen voorstelling maken van hoe de toestand tussen de billen van hun patienten eruit ziet. Dit is niet zo heel gek, want er is vaak geen enkele reden om je kont te laten zien aan de stomaverpleegkundige.
Mijn ouders en mijn bff Brenda waren er ook, Brenda heeft met haar telefoon de presentatie opgenomen. Hieronder kun je de presentatie terugzien. De kwaliteit is niet optimaal, maar optimaal genoeg om mijn verhaal te kunnen volgen.
Wil je meer lezen over mijn strijd tegen de fistels, klik dan hier.
Onder het filmpje vind je een kopie van het super leuke artikel over mijn presentatie dat in de Stomakrant is verschenen. Enjoy X
“From Shitgirl to Fitgirl”
Irene Westerbeek is 34 jaar, cum laude afgestudeerd aan de kunstacademie en heeft een stoma. In een jarenlange worsteling met de ziekte van Crohn, fistels en uiteindelijkeen rectumamputatie, is zij meer dan eens boos geweestop de medische staf. “Ik voelde mij vaak een probleemkontin plaats van iemand mét een probleemkont.” Zijvocht zich op een unieke wijze terug. Het is een opvallende verschijning. Een vrouw met eenfit, bijna gebeeldhouwd lichaam, kleurrijke kleding en een uitgesproken mening. Iemand die precies weet waar ze staat en wat ze wil. Met haar achtergrond in Lifestyle & Design is Irene Westerbeek in staat om anders tegen zaken aan te kijken. Zelfs tegen haar ervaringen in het ziekenhuis. Zij toont de verpleegkundigen een lege fotolijst. “Dit is slechts een kader”, houdt Irene hen voor. “En het is maar net waar je hem voor houdt. Alles daarbinnen kan je tot kunstwerk verheffen.”
Onderbroekenhorror
Gezien de aard van het symposium is wel duidelijk waar ze naartoe wil. “Mijn stoma heet Bang Bang Betty. Omdat ik de naam ‘stoma’ verschrikkelijk vindt.” Zij kreeg Bang Bang Betty op een vrijdag de 13e, na jarenlange ‘onderbroekenhorror’.
De ziekte van Crohn verergerde met fistels en complicaties. “Pijpzweertjes”, herhaalt ze eenpaar keer voor de aanwezigen, voorzien van gegrinnik datwe tijdens haar presentatie nog geregeld zullen horen. Er ontstond ook een abces ter grootte van een tennisbal.
“In die tijd werkte ik als art director in mijn eigen salon. Als visueel ingesteld persoon met een bovengemiddeld gevoel voor esthetiek wilde ik weten waar ik aan toe was, maar nergens op internet vond ik een goede afbeelding van hoe een anale fistel er na behandeling uit ziet. Compleet met ‘elastiekjes’, zoals ik de drains zou beschrijven. Om die reden kun je je als patiënt nooit echt een voorstelling maken waar je nadien mee in je onderbroek loopt”, aldus Irene. Van zichzelf heeft ze wel foto’s,welke ze de aanwezigen toont via de projector. “Daar zou je als patiënt beter op moeten worden voorbereid.”
Balans
Klachten van chronische pijn, stijfheid en vermoeidheid leidden tot de diagnose fibromyalgie. De voorgeschreven therapie, met beweging en ontspanningsoefeningen, betekende een omslag in het dagritme van de toen 31-jarige patiënt. “Ik vond sporten voordien helemaal niet leuk”, geeft zij aan. “Maar ik kwam er achter dat balans heel belangrijk is. Ik ging letten op mijn voeding en op de mate waarin ik bewoog. Dat sporten heb ik serieus opgepakt en is voor mij tot op de dag van vandaag heel belangrijk gebleken.” Tijdens een kwartaalcheck werden drie nieuwe fistels rond de anus ontdekt. Naast de optie van vijf elastieken door de billen werd ook de mogelijkheid van een stoma tegen het licht gehouden. Het was voor de patiënt een verdrietige periode. Niet eens zozeer vanwege de angst voor het krijgen vaneen stoma. Maar voornamelijk vanwege haar financiële situatie, de twijfel over hoe anderen haar zouden zien en wat het zou betekenen voor haar kunstprojecten. Irene besloot haar ziekteverloop zelf als een soort kunstproject te gaan zien. Alle vlakken van de zorg probeerde zij een artistieke twist mee te geven. “Ziekte heeft geen zin. Je kan er alleen zelf zin aan geven”, luidt haar verklaring.
Vla-styling
In de aanloop naar de stoma had Irene zich ten doel gesteld om zo mooi mogelijke buikspieren te trainen. Zij voelde zich hierdoor ook sterker om de periode erna tegemoet te treden. De operatie verliep goed, maar het verblijf op de afdeling viel haar zwaar. “Ik lag met Satan op de kamer, die mijn leven tot een hel maakte. Dat was onderdeel van het vrijdag de 13e-pakket”, grinnikt ze.
Vier weken later betrad ze voor het eerst weer de sportschool, om haar spieren aan het werk te zetten en voor de sociale contacten. Ook al had de arts geadviseerd nog wat langer te wachten. In die periode traden ook complicaties op met frequente opnames tot gevolg. Vervelend maar noodzakelijk. “Mijn nieuwe hobby in het ziekenhuis werd vla-styling”, vertelt
ze quasi serieus. “Je moet jezelf toch bezighouden.” Haar stoma bleek geen oplossing te zijn tegen fi stelvorming.
“Het is vreselijk om telkens naar de eerste hulp te moeten komen met fistels”, aldus de patiënt. “Ik denk dat wel 500 verschillende artsen, co-assistenten en verpleegkundigen mijn anus hebben gezien. Erg gênant. Uiteindelijk werd een rectumamputatie als oplossing geboden; alternatieven waren er niet meer. Een emotionele tijd voor mij. Want voordat dit plaats kon vinden moest ik eerst nog herstellen van mijn stoma-operatie.”
Esthetiek
Onderwijl zocht de artdirector telkens naar manieren om het hebben van een stoma leuker te maken. Esthetisch verantwoord. Zij wilde het bekende zakje een product van haar imago maken, in plaats van een product van het merk. Bang Bang Betty verscheen op Instagram. Sociale media bleken uitstekend geschikt om te laten zien wat je allemaal met een stoma zou kunnen doen. Langzamerhand kreeg Irene vrede met de situatie en wilde ze haar nieuwe leven beginnen. In maart 2018 werd haar rectum geamputeerd en zijn alle fistels opengemaakt om voor eens en voor altijd dicht te kunnen groeien. Zij moest de chirurg beloven om twee maanden niet te sporten om goed te kunnen herstellen. Dit verliep voorspoedig. “In september vocht ik mij terug tot sterkste vrouw in mijn lokale sportschool,” zegt ze trots. “Met mijn Barbie Butt – dus zonder gaatje.”
Intimiteit
Terugkijkend voelt ze nog steeds boosheid. Irene: “Mijn leven draaide om mijn kont. En ook al was uiteindelijk de onderbroekenhorror voorbij, ik ben wel kapot. Ik heb geen kont meer. Van tevoren wist ik ook helemaal niet hoe dat er uit zou zien. Zelfs met terugwerkende kracht kan ik nergens een folder vinden over rectumamputatie. Het gaat over intimiteit, net als bij een
borstamputatie. Maar daar is genoeg beeldmateriaal over te vinden. Over de stoma ook. Maar het hebben van een stoma is in mijn beleving een secundair probleem ten opzichte van een rectumamputatie.”
Bodybuilding werkt voor Irene Westerbeek niet alleen als tijdverdrijf en fijne uitlaatklep, maar is uitgegroeid tot veel meer dan dat. Op deze manier kan zij haar esthetische en atletische ei kwijt in een inspirerend fotografieproject, waarin ze haar gevoel ten opzichte van de ziekte kwijt kan. En kan zorgen dat er mooie beelden op de wereld komen van hoe een achterwerk zonder anus eruit ziet. Haar vormgegeven, gemankeerde lichaam is het middel om een verhaal te vertellen. “Als iemand dat durft ben ik dat wel”,vertelt ze vol zelfvertrouwen. “De kracht van schoonheid is groter dan de problemen die ik heb ondervonden op medisch gebied.”
Meer informatie over Irene Westerbeek is te vinden opde website www.fromshitgirltofitgirl.com.